AFAO

L’Association Française de l’Atrésie de l’œsophage se bat énergiquement depuis 2002 pour soutenir les personnes atteintes d’une atrésie de l’œsophage ou d’une pathologie proche, ou ayant des malformations associées de type V.A.C.T.E.R.L. L’atrésie de l’œsophage est une interruption totale de l’œsophage entre la bouche et l’estomac, une malformation qui touche environ 150 et 200 enfants chaque année en France.

Une lourde intervention chirurgicale est nécessaire à la naissance afin de rétablir la continuité de l’œsophage, et pour que l’enfant puisse se nourrir. Les parents doivent ensuite souvent gérer de nombreux séjours à l’hôpital dus à des complications respiratoires, des reflux acides, des accidents graves de fausses routes ou d’aliments bloqués dans l’œsophage. Un apprentissage de l’oralité est parfois nécessaire.

La volonté de l’AFAO est qu’une famille, dont un enfant est né avec une atrésie de l’œsophage, ne reste plus isolée fasse à cette épreuve. Encourager une meilleure prise en charge de l’atrésie de l’œsophage, aider les familles à mieux s’orienter dans la filière de soins et améliorer (sans remplacer) les contacts entre familles et personnel médical, est aussi une de leurs principales préoccupations.

Pour cela, l’AFAO tisse un réseau de contacts locaux dans chaque région ; organise des rencontres entre familles dont les Journées des familles annuelles ; propose des ateliers cuisine pour les enfants et les adultes AO ; travaille en collaboration avec un conseil scientifique et soumet un prix à la recherche sur l’atrésie de l’œsophage. L’AFAO a initié et financé partiellement plusieurs projets de recherche dont un projet visant à reconstruire un œsophage par bio-ingénierie tissulaire, récompensé plusieurs fois par le Prix à la recherche Fanny-Selena décerné tous les ans par l’association.